Jugendliche mit Phenylketonurie und ihre Familien

Phenylketonurie (PKU) ist eine angeborene Stoffwechselstörung, die ohne strikte Diät zu schwerwiegenden neurologischen Schäden führen kann. Selbst bei guter Behandlung treten häufig Verhaltensstörungen und psychiatrische Symptome bei betroffenen Kindern und Jugendlichen auf. Bisherige Untersuchungen konzentrierten sich meist auf die Einstellungen von Eltern oder Betreuungspersonen und vernachlässigten eine unabhängige Beobachtung des Verhaltens der Patienten sowie das familiäre Umfeld. Diese Arbeit zielt darauf ab, die familienpsychologischen Variablen und die Interaktion innerhalb der Familie bei chronischer Krankheit zu erforschen. Im Rahmen einer realitätsnahen Versuchsanordnung wird das diätbezogene Verhalten zwischen PKU-Kind und Mutter als kritischer Bezugspunkt der Behandlung untersucht. Eine videographierte Analyse der Mutter-Kind-Interaktion erfolgt anhand eines Kategoriensystems, ergänzt durch einen familiendiagnostischen Fragebogen, der auch den Vater einbezieht. Die Ergebnisse zeigen einen negativen Interaktionszirkel, in dem Misserfolge in der Diätführung und der Eintritt der Pubertät sich gegenseitig verstärken. Diese negative Dynamik scheint nicht auf ungenügendes Diätwissen zurückzuführen zu sein, sondern wird durch eine negative Atmosphäre, Überfürsorglichkeit der Mütter und den Rückzug der Jugendlichen verstärkt. Die klinisch-psychologische Bearbeitung dieser Beziehungsproblematik wird oft durch die Neigung d