Und trotzdem lebe ich

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Eine seltene Krankheit zu haben, ist ein Fluch, insbesondere in Deutschland. Gerald Uhlig-Romero schildert seine jahrzehntelange Odyssee zu verschiedenen Ärzten, Quacksalbern und Wunderheilern. Sein Buch ist eine mitreißende Geschichte von Lebensmut und Durchhaltewillen. Menschen mit schweren Krankheiten kämpfen nicht nur mit Schmerzen und Behinderungen, sondern auch mit Angst und Hoffnungslosigkeit. Oft werden sie von ihrer Umgebung ignoriert, sei es von Familie und Freunden, die sich hilflos abwenden, oder von Ärzten und Gesundheitspolitikern, die nicht in der Lage sind, zu helfen. Gerald leidet an Morbus Fabry, einem erblichen Gendefekt, der sich in schmerzhaften Symptomen äußert und meist zu einem frühen Tod führt. Erst im Alter von 53 Jahren wurde die Krankheit diagnostiziert und behandelt, nachdem er viele verzweifelte Jahre durchlitten hatte, die schließlich in einer lebensnotwendigen Nierentransplantation endeten. Trotz seines Schicksals hat der Autor ein erfolgreiches Leben geführt. In seinem Buch erzählt er, wie er seiner Krankheit begegnete und in Schule, Familie und Beruf bestehen konnte – anekdotenhaft, kämpferisch, wütend, traurig und hoffnungsvoll. Es ist ein authentisches Schicksal, das für eine bessere Medizin und ein Umdenken in der Organspendepraxis plädiert. Gerald ist zudem im Kampf um Aufmerksamkeit für seltene Krankheiten engagiert.