Mehr als die Summe seiner Symptome

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Das Williams-Beuren-Syndrom (WBS) ist eine seltene neuropsychologische Entwicklungsstörung, die häufig mit geistiger Behinderung einhergeht. Genverluste auf Chromosom 7 führen zu einem veränderten Entwicklungspfad. Seit über 30 Jahren haben das neurokognitive Profil – hohe sprachliche Fähigkeiten und erhebliche Schwierigkeiten im räumlichen Denken – sowie das komplexe Sozialverhalten interdisziplinäre Forschung angeregt. Die Identifizierung genetischer Marker und die Erforschung der hirnfunktionalen Ursachen für die räumlichen Probleme gelten als bedeutende Fortschritte. Dennoch gibt es Ernüchterung, da die erhofften einfachen Rückschlüsse vom Genotyp zum Phänotyp nicht realisierbar sind und die Grundlagenforschung wenig praktischen Nutzen bietet. Das Syndrom erscheint oft als bloße Ansammlung von Symptomen, und Eltern finden in der defektorientierten Literatur wenig Bezug zu ihren Erfahrungen. Der dominierende Forschungsansatz sucht die Ursachen bewusster psychischer Prozesse und Verhaltensstörungen in den Genen, dem Gehirn oder dem Geist. Dieser Reduktionismus ignoriert jedoch das fühlende, denkende Subjekt, das für Eltern und Pädagogen zentral ist. Ingolf PROSETZKY schließt diese Lücke, indem er mithilfe der kulturhistorischen Theorie die Quellen bewusster Tätigkeit in den äußeren Lebensbedingungen identifiziert. Seine methodologische Arbeit verbindet das fragmentierte Forschungsfeld und bietet einen subjekt- und entwicklun